Toen Ife (7) uit Amersfoort 2 jaar jong was werd bij haar het Kabuki syndroom geconstateerd. Spierslapte is kenmerkend voor dit zeldzame syndroom. Net toen de Corona begon fietste ze voor het eerst op de Copilot. Samen met haar vader Geert zijn ze het afgelopen najaar met de Copilot van Zeist naar het Ronald McDonald huis in Valkenburg gefietst. “Wat was ze trots dat we dit samen gingen doen. Het was zo’n mooi avontuur!” Vertelt Geert.
Deelnemen aan het verkeer, zonder perse mee te hoeven trappen
“We kwamen in aanraking met de Copilot via een klasgenoot van Ife, waar deze therapeutische tandem ontzettend goed beviel. We wisten daarvoor nog niet van het bestaan af. De Copilot viel op, omdat deze er mooi uitziet. En je kind meedoet aan het verkeer, maar niet perse mee hoeft te trappen. Dit kon nog wel eens een geschikte fiets voor ons worden” vertelt Geert. Via enig uitzoekwerk zijn ze in contact gekomen met de gemeente Amersfoort. Geert vertelt vervolgens: “We kregen groen licht en Medipoint verstrekte uiteindelijk de fiets.”
Je voelt je veel vrijer
“Sinds we fietsen op de Copilot wordt de wereld van Ife groter. Ze vindt het superleuk en heeft echt schik onderweg. Dat is ontzettend mooi om te zien. Je voert onderweg gemakkelijk een gesprek met elkaar. Je hebt hele andere gesprekken met elkaar dan dat je met elkaar op de bank zit. Je voelt je veel vrijer. Dat is op een tweewielfiets helaas anders.”
Ooit zelfstandig fietsen is de vraag
“Vanwege de spierslapte is zelfstandig fietsen voor Ife helaas niet zo gemakkelijk. Ife kan namelijk niet genoeg kracht opbrengen. Tegelijkertijd is het lastig voor haar om het verkeer in de gaten te houden vanwege haar slechtziendheid. Ze fietst dan ook alleen in een beschermde omgeving met ons aan haar zijde. Of ze ooit zelfstandig kan fietsen is nog maar de vraag. Het fietsen gaat in ieder geval steeds beter met hele kleine stapjes. Bij Ife is daarnaast ook CVI geconstateerd. Deze afwijking gaat vaak gepaard met het Kabuki syndroom. Het houdt in dat je in eerste instantie een voorwerp onscherp ziet met je ogen, vanwege de vertragende verwerking van de hersenen. Heb je te maken met bewegende beelden, dan wordt het nog lastiger.”
Van Zeist naar het Ronald McDonald huis voor Kabuki
“Als ouder probeer je de wereld van je dochter zo groot mogelijk te maken. De tandem is een hulpmiddel om even alle uitdagingen los te laten en haar te zien stralen. Weliswaar met een beetje hulp, maar ze kan met behulp van de tandem gewoon zorgeloos fietsen. Op een gegeven moment hadden we het idee om met de Copilot van Zeist naar het Ronald McDonald huis in Valkenburg te gaan fietsen. Voor de fietsrit van 250 kilometer zamelden we geld in voor wetenschappelijk onderzoek van het Kabuki syndroom.”
“En dat was een groot avontuur vertelt Geert. “Zo hadden we bijvoorbeeld onderweg muziek bij ons en fietsten we langs de Maas, meezingend op de muziek van Kinderen voor Kinderen. De trots in haar ogen tijdens deze fietstocht laat dit het beste illustreren. Ze loopt in de praktijk tegen zoveel dingen. Het fietsen op de Copilot daarentegen geeft haar veel positieve energie. Dat maakt mij ook trots. Trots dat ik dit mag doen met haar en dat we mooie herinneringen maken.”
Wil je graag meer informatie ontvangen over de Huka tandem? Neem contact met ons op via het telefoonnummer 0541-572 472 of stuur een e-mail naar info@huka.nl.